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阳光山儿童健康中心为病童搭起通往希望的桥梁

2019-2-25 15:27|加拿大乐活网 Lahoo.ca

乐活按语:2013 年 9 月 Jerry 和 Rachel 的儿子 Aaron 出生时,一切似乎都很完美。但是几个月后,夫妻二人渐渐发现,Aaron似乎和其他婴儿不太一样。首先,他不像其他婴儿一样会翻身。又过了几周,Jerry 和 Rachel 发现 Aaron ...
2013 年 9 月 Jerry 和 Rachel 的儿子 Aaron 出生时,一切似乎都很完美。但是几个月后,夫妻二人渐渐发现,Aaron似乎和其他婴儿不太一样。首先,他不像其他婴儿一样会翻身。


又过了几周,Jerry 和 Rachel 发现 Aaron 在肢体力量和行为活动上表现出更多不寻常的症状,于是便带 Aaron去见医生。儿科医生初步诊断怀疑 Aaron 是患有遗传性脊髓性肌肉萎缩症(Spinal MuscularAtrophy, SMA),并将 Aaron 转诊至卑诗省儿童医院接受进一步诊治。经过数项测试,Aaron被确诊为患有遗传性脊髓性肌肉萎缩症。

脊髓性肌肉萎缩症是一种渐进性疾病,影响神经系统和肌肉的发展。这种疾病通常会导致患者全身肌肉无力,并可能致失去行走、吞咽,甚至最终呼吸的能力。而 Aaron 不幸罹患的是严重型脊髓性肌萎缩,也称为 SMA 第一型,是该疾病中最为严重的一种。患儿的预期寿命仅仅只有两到三年的时间。

Aaron 的父亲 Jerry 回忆当时得知确诊后的心情: “当听说孩子患有脊髓性肌肉萎缩,并且可能只有几个月的生命时,我们的思绪完全空白。残酷的现实让我们措手不及。”

Aaron最初确诊时,医院尚没有针对脊髓性肌肉萎缩的治疗方案可供选择。在接下来的两年里,Jerry 和 Rachel 眼看着儿子的健康状况每况愈下。Aaron无法凭借自己的力量吞咽,只能靠喂食管来进食。睡觉时,Aaron 需要依靠双水平正压通气机(BiPAP machine)帮助呼吸。最终,Aaron 甚至无法端坐。

就在绝望的边缘,新的治疗药物出现让 Aaron 一家人看到了曙光——医生告诉他们有一种全新的药物可以帮助缓解肌肉无力的症状。在接受了最初几次的脊髓注射后,Aaron 的健康状况明显的好转。

Aaron的母亲Rachel回想当时接受治疗后的情况: “短短几个小时,Aaron 的四肢竟然可以更好地活动了。现在他不单可以坐直了,又能够坐较长的时间,也可以更好地呼吸。Aaron每天都在进步变得更加有力,更健康。”

在接受治疗的同时,Aaron 也在阳光山儿童健康中心接受康复治疗,透过专门的仪器设备帮助他康复。最近阳光山的工作人员为 Aaron 量身定制了一个电动轮椅,这个轮椅大大改善了 Aaron 的生活质素。

因为电动轮椅的帮助,Aaron可以像其他孩子一样上学。每隔四个月,Aaron 会回到儿童医院接受持续治疗,同时亦在社区接受物理康复护理。对于 Aaron 的父母来说,平生最大的愿望,便是看着他一天比一天健康。

Jerry 表示: “我们希望有一天他可以再一次重新靠自己的力量吃饭、品尝不同的味道,更希望有一天,他可以完全摆脱呼吸机的帮助。那将会是他人生中新一页的开始。”

每年有数千名像 Aaron 一样来自卑诗省各处的儿童和其家人到阳光山儿童健康中心寻求评估、诊断以及康复治疗服务。现正坐落于温哥华东区的阳光山儿童健康中心,是卑诗省唯一为有发育障碍以及残疾儿童提供专业化服务的康复治疗中心。

2020 年 5 月,阳光山儿童健康中心将从现在的位置搬迁至位于 Oak 街的儿童医院院址内,省内儿童护理服务也将迎来一个崭新的时代。目前,阳光山迁移和基本建设重建的经费已经落实。但为了能提高治疗水平和完善的设施,充足的经费,是实现这些梦想的坚实基础。

“阳光山健康中心更新改善计划”需要募集 1400 万加币的经费,让新的健康中心能为阳光山内有特殊需要的病童们提供一个最为先进健全的诊疗康复场所。病童们将有机会接受到最前卫的创新科技、最先进的专属空间以及专业护理设备,帮助他们在未来发挥最大潜能。

即日起至 2019 年 2 月 28 日,培新集团将配对来自公众的每一份捐款,捐出同等金额善款。

捐款请至 bcchf.ca/CS

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