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21岁花样年龄青年遇天价保命药,BC省政府审核一拖再拖

2019-7-6 09:58|加拿大乐活网 Lahoo.ca |来自: 明报

乐活按语:21岁花样年龄青年遇天价保命药,BC省政府审核一拖再拖
BC省兰里市一名患有罕见疾病的亚裔大学生Paul Chung走民事状告将BC省政府告上法庭。

他状告BC省卫生厅没有及时为他提供一种一年需要75万元的药物,使得他的宪法权利被侵犯。这名年轻人在获诊断数个月后才得到BC省政府资助该昂贵药助,而且只得到了大约3个月的自助,从而导致现在他需要永久洗肾。他在诉讼中指出:当他在2017年8月获送往兰里纪念医院时,需要紧急洗肾。随后被送往在温哥华的圣保禄医院(St. Paul's Hospital)时,院方职员问他是否有私人医疗保险可承担这笔药费,但他没有私人医保,自己也负担不起该药物。

这名现在21岁的年轻人在筹款网站的资料说:他在西门菲沙大学完成第一年学业后,在2017年的夏天,到一家戏院打工帮助贴补学费,但是突然某一天早上起床后,喉部肿胀到不能说话和呼吸困难。当他被送到医院时,医生告知他喉咙问题不大,但是要命的是他的肾脏功能受损。随后他被转院,并被告知是患上罕见的「非典型溶血尿毒综合症」(Atypical Hemolytic Uremic Syndrome,简称aHUS)。而治疗这个病症唯一治疗药物是「Soliris」,一年药费约达75万元。此后,他上网筹款并进行游说。开始在“GoFundMe”网站上筹款寻求帮助,并在请愿网站change.org发起签名运动,游说BC省政府给aHUS患者提供Soliris。据指,aHUS实属非常罕见,每100万人中有一名,加拿大患者数目少于150人,该病会使患者的血管形成大量凝块,阻挡肾脏的正常血液流动。

跟据paul索偿诉讼文件指:一个加拿大药物专家委员会曾于2015年下结论,如果类似Paul情况的病人可以因为接受Soliris而控制病情,而且其他省份已经承担该药,但是BC省却没有。在2017年11月20日,BC省卫生厅长狄德安(Adrian Dix)宣布可以按个别情况考虑为病者承担Soliris药费。厅长当时指:BC省政府作出这个决定前,曾经检讨过其他省份,比如阿尔伯塔省、曼尼托巴省、沙斯卡特省和安大略省的政策。从而才在2017年12月6日,通过这位大学生获得批准使用3个月的Soliris。

不过,paul也说:他被告知,如果他在用药后病情有所改善,而且不需再洗肾,才可以得到有进一步的药费受保,但是可惜他用药后效果并不明显,药费最后在2018年2月终止,理由为病情没有改善和他需要永久洗肾。Paul在筹款网页上写道:血液检测结果已经稳定,没有生命危险,“但是那药物的神奇效能——使肾脏康复却不奏效,因为肾脏已伤痕累累。”Paul 在等候换肾,时间大约需要6至7年,此外,换肾后仍然需要该药物去保护该器官。他在诉讼指称:他可享有的自由和获保障的宪法权利被一个“随意”的决定所侵犯,而“这决定来得太少、太迟,因为Soliris必须在获诊断后立刻服用才有效。”

现在他不但就其医护开支和收入损失索偿,并且要求法庭裁定BC省政府侵犯了他的宪法权利。索偿书中写道:“政府的决定也危及他的预期寿命,服用Soliris是医学上必要来防止严重损害。”他指:BC省政府在无数的情况下,给许多BC省居民提供昂贵的治疗和药物,但是却不给他提供该药物的决定是随意和不合理,并且导致他需要花更多钱去永久洗肾。

BC省政府还没有对这起诉讼作出回应,法院也正在受理这起案件。




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